Livslång uppföljning krävs vid medfödd missbildning
Sammanfattning
Barn med missbildningar överlever i allt högre utsträckning till vuxen ålder.
Trots goda behandlingsresultat är det fortsatta förloppet inte alltid problemfritt.
Kunskapen om förloppet på lång sikt är begränsad då det rör patientgrupper som tidigare inte har existerat.
Ett systematiskt uppföljningsarbete med återkoppling till barnsjukvården är en viktig komponent i vården av dessa patienter.
För vuxna patienter kan den ökande kunskapen om missbildningens uppkomstmekanismer ge viktiga förklaringar av olika besvär och även viktig information om ärftlighet.
Sjukvården måste organisera och planera för ett strukturerat omhändertagande av dessa patienter när de når vuxen ålder.