Gradert aktivitetstilpasning hos ungdom med kronisk utmattelsessyndrom - nyttig eller unyttig?
Sammanfattning
Hensikt
Hensikten med prosjektet var å undersøke erfaringer med gradert aktivitetstilpasning (GAT) og aktivitetsplan hos ungdommer med
kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME).
Bakgrunn
Kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME) er en langvarig, til dels invalidiserende tilstand som representerer et av de
viktigste helseproblemene blant ungdom i Norge i dag. Flere studier viser at kognitiv atferdsterapi (Cognitive Behavioral Therapy, CBT)
og gradert treningsterapi (Graded Exercise Therapy, GET) har god effekt. Enhet for kronisk utmattelsessyndrom ved Kvinne- og
Barneklinikken, Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet, har i flere år anbefalt gradert aktivitetstilpasning (GAT) for ungdom med
CFS/ME. GAT er et behandlings- og rehabiliteringstilbud basert på en individuelt tilpasset aktivitetsplan/ukeplan, et prinsipp som også
benyttes innen CBT. Det finnes imidlertid lite systematisk kunnskap om dette tiltaket. Vi ønsket derfor å undersøke om anbefalingene
om GAT ble fulgt, og om de ble opplevd som nyttige eller unyttige.
Metoder
Prosjektet har bestått av to deler:
a) Et spørreskjema om pasienterfaring med aktivitetsplan ble sendt til 32 pasienter som også deltar i en omfattende randomisert,
kontrollert medikamentell intervensjonsstudie (NorCAPITAL).
b) Et spørreskjema om behandlererfaring med aktivitetsplan og GAT ble sendt til cirka 120 ergoterapeuter, de fleste i Oslo/Akershus.
I del a) ble utvalgte data fra NorCAPITAL sammenholdt med data fra spørreskjemaet om pasienterfaringer.
Resultater
Vi fikk svar fra 28 (87,5 prosent) pasienter. 22 (78,6 prosent hadde hørt om aktivitetsplan, og 13 (46,4 prosent) hadde selv brukt en slik
plan, men bare tre pasienter hadde brukt slik plan mer enn tre måneder. De som hadde erfaring med slik plan, anga at de verken ble
verre eller bedre av å følge planen, men til tross for begrenset erfaring ville ni (69,2 prosent) anbefale den til andre.
74 (61,6 prosent) behandlere svarte, og 16 (21,6 prosent) av disse hadde erfaring med i alt 66 pasienter med CFS/ME. Behandlerne mente
aktivitetsplan var nyttig for ungdommene, og 14 (87,5 prosent) vurderte den som et nyttig redskap i arbeidet med GAT.
Konklusjon
Aktivitetsplan blir relativt lite brukt i rehabilitering av ungdom med CFS/ME, til tross for at et slikt tiltak er anbefalt og utgjør en sentral
del av GAT. Blant de pasientene og behandlere som har erfaring med aktivitetsplan, oppleves denne som nyttig; dette gjelder spesielt
behandlere. Pasientene opplever ikke at aktivitetsplan forverrer sykdomstilstanden.