Sammanfattning
Behandling med förloppsmodifierande mediciner är
indicerad vid inflammatoriskt aktiv multipel skleros
(MS) varför uppföljningen bör utföras på ett standardise-
rat sätt avseende de faktorer som påverkar beslut om
behandling, i första hand skov, funktion och magnetkameraundersökning (MRT). Svenska MS-
sällskapet rekommenderar minst årlig klinisk uppföljning inklusive MRT för att ta beslut om att
initiera, fortsätta, byta eller
avsluta behandling. Både läkemedelseffekt och biverkningar ska övervägas. Därutöver ska
symtomlindrande
behandling, behov av stöd och rehabilitering beaktas.
Svenska MS-registret (MSreg) erbjuder ett strukturerat
format för uppföljning vid MS, i form av ett internetbaserat beslutsstöd som sammanfattar relevant
klinisk
information grafiskt. Över 80% av landets MS-patienter
följs idag upp med hjälp av MSreg som har som syfte
att verka för en jämn och hög kvalitet av MS-vården i
Sverige. MSreg omfattar information om sjukdomens
debut, diagnos, sjukdomsmodifierande behandling, uppföljning med funktionsskalor och förlopp.
Viktiga funktioner är att användarna på flera sätt kan få tillbaka data och statistik ur registermjukvaran
och att patienter via "Patientportalen" kan bli medaktörer i vården genom att både rapportera data och
ta del av sina peronliga uppgifter online. MSreg ingår nu som delregister i en grupp register som
samverkar under namnet Svenska Neuroregister (NEUROreg). Data ur MSreg har redan använts i ett
fyrtiotal forskningsprojekt som hittills resulterat i över hundra vetenskapliga publikationer.